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等了快兩年終於盼到一個生命的到來,

孰不知因為"地中海型貧血基因"讓我們必須中止妊娠,

驚訝、歡喜、興奮、期待、擔心、害怕、不捨

我們來不及聽到孩子的哭聲,她就又光溜溜的走了,

我們來不及摸摸抱抱看看她,她又回到註生娘娘身邊,

別人的麻油雞和油飯是滿月禮,我們的是達謝神明的回禮

 

7/24回診那天,坐在捷運上的我和老公提出我想把我們的故事寫出來的想法,

當初,我們也不知"地中海型貧血"會對懷孕帶來這麼大的影響,

當初,我們也曾是個在電腦前瘋狂找資料的父母,

當初,我們多希望資料上能多告訴我們多點正確的訊息,

擦乾淚水,不再抱怨,

化作字字句句的文字需要多大的勇氣,

我們要將我們的故事寫出來,

讓更多人知道我們的"地中海型貧血"故事

 

什麼是"地中海型貧血"

地中海貧血又稱海洋性貧血,因好發於地中海沿岸而得名,在中陸長江以南、東南亞和台灣地區也經常可見。 

地中海型貧血,一種先天的血液疾病,和父母的遺傳有關。是一種隱性遺傳性的血液疾病,它沒有傳染性,也無法根治,而且男女患病機率相同,此病都是在例行的血液檢驗中才知道

 

"地中海型貧血"類型

地中海型貧血可分為缺鐵性貧血、型(α)與乙型(β)孕婦如果是地中海型貧血帶因者,配偶也需要接受抽血檢驗。檢驗結果如果配偶沒有(夫妻中有一人是帶因者),那就沒事,小孩可以生,只是子女並不會患重型貧血,但仍有二分之一的機會成為帶因者若配偶也是帶因者,那麼夫妻就必須同時抽血檢驗,以確定是甲型或乙型帶因者,或只是缺鐵性貧血。

 

"地中海型貧血"對懷孕的影響

如果夫妻兩非同型,一人為甲型、一人為乙型,那小孩就沒事,可以生,只是他也可能會有地中海型貧血;如果夫妻兩為同型地中海型貧血帶因者,也就是說兩人皆為甲型或是兩人皆為乙型,那就要再檢驗胎兒,孕婦必須接受絨毛採樣、羊膜穿刺或胎兒採血,以便進一步確定胎兒是否罹患地中海型貧血。

如果夫妻兩人都是同型帶因者,則子女將有四分之一的機率成為重型貧血患者,並且有二分之一(即四分之二)的機會成為帶因者,另外有二分之一是正常。由於輕型地中海型貧血帶因者血紅素多半正常,或較正常略低1或2克,在臨床上通常不會產生什麼症狀,所以無法從外表診斷出來,因此,要預防地中海型盆血的發生,最好的方法就是婚前檢查與產前的篩檢。

如果孕婦患有甲型地中海型貧血,在懷孕期間很可能會出現子癇前症、子癇症、前置胎盤,而造成孕婦產前或產後大出血。至於對孕中胎兒,則會產生很嚴重的溶血、貧血及組織缺氧,而且大約在20週左右,胎兒就會有肝脾腫大、腹水、胸腔積水、以及身體水腫的情形發生,這種水腫胎兒可能於妊娠末期胎死腹中,或出生後不久,因肺部發育不良及嚴重貧血缺氧而死亡。

如果孕婦患有乙型地中海型貧血,則胎兒在母體內不會產生任何異常現象,即使出生時也看不出有什麼問題,通常要等到小孩出生6個月左右,出現發育不良、貧血等症狀時,才會被醫師診斷發現。患有乙型地中海型貧血的小孩,通常要靠長期輸血才能維持生命,但是長期輸血,卻會導致鐵劑沈積,影響心、肝、脾及分泌等功能,所以往往只有10多年的壽命。目前雖然可以骨髓移植治療,但是合適的骨髓捐贈者難尋,加上費用昂貴,而且,目前國內骨髓移植的成功率也只有50%~60%。目前台灣地區大約有6%的帶因者,其中4%是甲型帶因者,2%屬乙型帶因者。大部分的病患多屬不會產生任何症狀或對身體健康沒有影響的甲型帶因者,只有極少數患者是屬於乙型帶因者。

儘早篩檢確保胎兒健康是預防的好方法,為防止重型地中海型貧血胎兒的出生,1991年衛生署開始建立孕婦地中海型貧血的篩檢系統。不論是甲型或乙型地中海型貧血,都會危及孕婦和胎兒的生命,只有儘早篩檢,才能減少或避免重型地中海型貧血胎兒的出生,以及可能帶來的種種問題。

 

"地中海型貧血"生活上的禁忌 

目前臨床上並沒有藥物可以解除地中海型貧血症狀,只有靠充分的休息和良好的飲食習慣,來幫助患者維持身體的最佳狀況。因為地中海型貧血與一般缺鐵性貧血不同,攝取過多的鐵劑,反而易使鐵劑在體內沈積,造成身體的負荷,因此,醫師建議,患者應多攝食鮮柑橘類、綠色蔬菜、內臟、瘦肉及酵母等含有豐富葉酸的食物。此外,在生活及運動上,地中海型貧血患者可以和一般人一樣,沒有特別的禁忌。

《參考自正修科大網路資料》 

 

5/17自費"脊髓性肌肉萎縮症(SMA)"檢驗,

5/19被簡訊通知我有地中海型貧血,

老公則是高中體檢時就知道了,

但當天老公還是有抽血檢查。

5月底報告出來了,

李醫師親自打給我說我們兩個都有"地中海型貧血",

當時還不知會這麼嚴重的我,

想說因為6/3要回診,

而且李醫師也在電話那頭說不急不急沒事,

所以我就跟李醫師說那我回診時再問檢驗所的資料。

 

因為我不想平日請假去檢查,

所以一直到6/21老公放假,

我們才到柯滄銘婦產科報到,

當天我們要帶的證件有:

雙方的身份證健保卡我的檢驗報告(釘在媽媽手冊裡)、先生的檢驗報告

還有5000以上大洋,

加上他不能網路掛號,

我們又是初診,

所以8點多到時要先抽掛號牌,

沒錯~也就是到你時才能掛號,

是掛號哦…不是看診,

108號…所以就先去吃早餐,

等到11點才掛好號,

除了填初診單外,

小姐會請你填一個信封,

要寄報告用的,

先收掛號費150元,

掛到的是下午3:30的診,

然後因為媽媽手冊裡沒有老公的檢驗報告,

所以我們就趁這個空檔回去診所拿,

當天是由藥劑師柯醫師(女的)幫我們解說有關地中海型貧血所有的可能性,

解說完之後再收一次錢5000元的"地中海型貧血基因檢驗"檢驗費

(地中海型貧血有補助,好像是一個人2000元)

之後就由護士幫我們抽血,

抽一管血,分成四小管,

然後就回家等報告。

 

6/30柯滄銘婦產科電話通知,

我和先生都是甲型海洋貧血帶因者

必須要再做絨毛採樣,

當下我聽到要絨毛採樣有嚇到,

先打給我老公,

然後冷靜了一下之後我就想說不對呀,

我的主治是李醫師耶,

怎麼會是柯滄銘婦產科的人說怎樣就怎樣,

好歹也要再和李醫師確認吧,

所以我立馬打給李醫師請他幫我確認,

當然~他有允諾會詢問柯教授,

但當天我也沒有等到電話,

加上柯滄銘婦產科的護士有說孩子當時已經14周了,

要快…

 

所以隔天7/1我們又到柯滄銘婦產科報到

這次我們只帶了錢和健保卡,

先繳掛號費350元,

(我也不知為何和第一次150元不一樣,我有問,但他們的解說我聽不懂…就算了)

進入診間之後,

因為柯教授在做羊穿~

所以等了一下子後還是由檢驗師柯醫師講解我們的報告給我們聽,

她畫了圖告訴我們絨毛採樣是在採哪邊,

聽她講完感覺絨毛採樣比羊膜穿刺還不會傷到胎兒(談羊膜穿刺與絨毛採樣),

然後我們又付了6500元

要做"胎兒地中海型貧血基因檢驗" "絨毛採樣技術費"

檢驗師有另外問我們要不要做染色體檢查是5000元,

染色體檢查可做可不做,

做了~就算檢查出來胎兒是重型他錢也不會還你,

你也等於白做,

所以後來我選擇不做,

然後就由護士帶我們進診間,

掀起衣服露出只剩肚皮這截等柯教授來,

這是我第一次全身抖得如此厲害,

後來柯教授進來後,

我又不死心地問了他地中海型貧血的結果,

柯教授邊跟我們解說,

一邊幫我照超音波,

同時柯教授有說之後的每一胎十周時都要回診做絨毛採樣

話題結束~沒多久,

護士在我肚皮塗滿優碘,

我看到護士拿了東西給柯教授,

然後我的肚子就被扎了下去,

痛呀…但一下子而已,

然後我就又看到護士拿一個管子在那邊上下抽呀抽,

那感覺就像是在幫破胎打氣那樣,

然後就做好了,

護士給我和先生確認盒子上的名字是不是我,

然後幫我稍為擦了一下肚子就扶我起來,

請我在診間外面坐個15分鐘,

沒有不舒服再離開,

下床的時候肚皮隱隱作痛,

天曉得~15分過去了,

我就像老太婆一樣要人扶著走,

而且走得很慢很慢,

我請老公問護士,

護士說絨毛採樣的針比羊膜穿刺的針還粗,

加上每個人的體質不同,

如果不舒服就再休息一下,

眼看診所的人都要走光了,

老公問我要不要搭小黃回去,

(檢驗當天要坐車去,千萬不要自己開車或是騎機車)

但我還是坐上他的歐兜賣回家,

婆婆被滿臉蒼白的我嚇傻了,

之後我還請了一天假休息,

體力才慢慢恢愎。

原先要等一周的報告,

7/4下午5點多就接到柯滄銘婦產科的電話通知,

胎兒為重型海洋性貧血患者

7/6晚上收到掛號信,

7/1617週時住院引產

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吳小益 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(2) 人氣()


留言列表 (2)

發表留言
  • mike.apacer
  • 我們小朋友也是地中海中度,拍拍!!加油~~
  • (微笑)
    祝福寶貝也祝福你們
    也辛苦了…

    吳小益 於 2015/08/10 01:32 回覆

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